Kiedy rodzi się niepełnosprawne dziecko, rodzicom często trudno odnaleźć się w nowej roli. To na rzecz rodzin dzieci i dorosłych osób z niepełnosprawnościami chcą działać twórczynie Fundacji „Z Nami”, która w kwietniu tego roku powstała w Olsztynie.

- Początki naszej fundacji są związane z wpisem, który zamieściła Ulana (jedna z założycielek fundacji – red.) na swoim profilu społecznościowym – wspomina Anna Nowacka, prezeska Fundacji „Z Nami”. - W poście wspomniała o kawiarni w Krakowie, którą prowadzą m.in. osoby z zespołem Downa. Wtedy ponownie odżyła w nas potrzeba, by połączyć siły i tutaj, na miejscu, stworzyć przestrzeń, nowe możliwości dla rodzin z dziećmi bądź dorosłymi osobami z różnego rodzaju niepełnosprawnościami. Zapytałam więc Ulanę w komentarzu: „To co? Działamy?”. I okazało się, że taką potrzebę zaangażowania się ma więcej osób. Pojawiły się stwierdzenia: „jesteśmy z wami!”, „dajcie znać, kiedy”. W ten sposób doszło do pierwszego wspólnego spotkania, gdzie założenie fundacji stało się faktem. Połączyła nas niesamowita energia, która wciąż nie słabnie.

- Ja w tym poście napisałam też, że to moje marzenie, by taka kawiarnia w przyszłości powstała także u nas – wtrąca Ulana Stacewicz, członkini rady Fundacji „Z Nami”, mama 21-letniego Janka z zespołem Downa.

W ten sposób pasjonaci, którzy od lat organizują działania na rzecz osób z niepełnosprawnościami, terapeuci, rodzice, połączyli siły i stwierdzili, że chcą stworzyć fundację, która będzie zmieniać świadomość. Pomagać całym rodzinom. Założycielek Fundacji jest ostatecznie dziewięć. To Ania, Lucyna, Ulana, Katarzyna, Magdalena, dwie Małgorzaty oraz dwie Marzeny.

- Myślę, że pewne działania trzeba przywrócić. Jest ogromna potrzeba spotkań, zwłaszcza ze strony rodziców. Nikt nie da takiego wsparcia, jak my, rodzice dzieci z niepełnosprawnościami – uważa Ulana. - Oczywiście taka pomoc musi być powiązana ze współpracą ze specjalistami, terapeutami.

Świadomość się zmienia, dzięki temu m.in. że rodzice dzieci z niepełnosprawnością uczestniczą w życiu swoich społeczności. Medialny przekaz również pokazuje inną obraz tych rodzin. Dużo dobrego zrobiły programy telewizyjne z udziałem osób z zespołem Downa, m.in. słynny „Down the Road”. Wciąż jednak jest dużo do zrobienia. Począwszy od pierwszych dni po urodzeniu.

Dodaje:

- Kiedy rodzi się dziecko z zespołem Downa, przychodzi lekarz i mówi: „mamy podejrzenie, że państwa dziecko ma zespół Downa”. To bardzo źle, bo często rodzice chwytają się tej myśli i trzymają kurczowo, nie pozwalają sobie na zaakceptowanie niepełnosprawności swojego dziecka. Nie rokuje to też dobrze na przyszłość, bo takie podejście nieuchronnie prowadzi do wyczerpania i rozczarowania – mówi Ulana Stacewicz. - Dziecko zwykle jest zaopiekowane, ale rodzice zapominają o wsparciu dla samych siebie.

Tymczasem trzeba pogodzić się z tym, że nasze życie nie będzie wyglądało tak, jak planowaliśmy. Można to trochę porównać, jak mówi Ulana, do etapów przechodzenia przez żałobę. Bo emocje, które się pojawiają, przypominają często te, które towarzyszą śmierci kogoś bliskiego. Normalne, kiedy na początku pojawia się złość. Może zdarzyć się, że kiedy nie poradzimy sobie, wpadniemy w depresję. Niektórym pogodzenie się z diagnozą zajmuje wiele lat. Innym krócej. Wiadomo, że na sytuację, że nasze dziecko jest poważnie chore lub niepełnosprawne, trudno się przygotować. Wielu rodziców reaguje wyparciem i zaprzeczeniem, co znacznie utrudnia mierzenie się z nową rzeczywistością i rozwiązywanie pojawiających się problemów.

W tym, by było im łatwiej, pomagają stowarzyszenia czy fundacje, które za swój cel obrały edukowanie innych, na czym polega życie z niepełnosprawnością. W tym m.in. z zespołem Downa, by prostować niewłaściwy i krzywdzący obraz osób, które urodziły się z dodatkowym chromosomem. Zespół Downa jest zaburzeniem polegającym na obecności w materiale genetycznym dodatkowego chromosomu 21 (tzw. trisomii). To powoduje, że osoby z zespołem Downa mają zaburzenia intelektualne, o różnym stopniu, zmiany w rysach twarzy i budowie ciała, zwiększa się ryzyko wystąpienia m.in. wystąpienia wrodzonych wad serca, zaburzeń słuchu czy chorób tarczycy.

- Rodzice potrzebują informacji, od czego zacząć, na czym polega wada, że są inne takie rodziny – podkreśla Ulana Stacewicz. - Chcemy stworzyć kompendium wiedzy, które im pomoże.

Założycielki Fundacji w swoich działaniach nie chcą koncentrować się wyłącznie na osobach z zespołem Downa. Chcą pomóc rodzicom, którzy przez wiele lat szukają diagnozy dla swojego dziecka, które rodzi się, mając 10 punktów w skali Apgar, a jednak nie rozwija się jak rówieśnicy, tak jak to dzieje się w przypadku np. zespołu Aspergera czy autyzmu.

- Dlatego też w naszej fundacji działają m.in. terapeuci pracujący w szkołach specjalnych. Dzięki temu mamy możliwość poznać wszystkie aspekty życia osób z niepełnosprawnościami, ze strony zarówno rodzica, jak i terapeuty - podkreśla Anna Nowacka, prezeska. - Wiemy, czego najbardziej brakuje. Chcemy też wspierać rodziny m.in. przez konsultacje i diagnozy. Nie ograniczamy się tylko do Olsztyna. Najwięcej pracy jest w małych miejscowościach, gdzie nie ma dostępu do specjalistów i chcemy dotrzeć właśnie tam, gdzie to wsparcie jest konieczne. Będziemy wspierać rodziców, którzy nie mają możliwości, by poradzić sobie w sytuacji, kiedy rodzi im się dziecko z niepełnosprawnością. To im potrzebne jest wsparcie, wiedza i rozwiązania.

Fundacja chce podkreślać rolę dedykowanych rozwiązań, które są adresowane do osób z niepełnosprawnościami.

- Zorganizowałyśmy już spotkania grupy wsparcia rodziców. Pierwsze dotyczyło dzieci z zespołem Downa, drugie – osób niesłyszących – opowiada Anna Nowacka. - Po nich otrzymałyśmy informację zwrotną, że takie inicjatywy są potrzebne. Na bieżąco też spisywałyśmy, czego rodzice potrzebują, czy są to warsztaty czy konsultacje, na jakie tematy? Czasem rodzic potrzebuje po prostu spotkać się i pogadać. Nie możemy zapominać też o zdrowym rodzeństwie, bo każdy członek nie może zostać pominięty. Naszym hasłem przewodnim jest „z nami, a nie dla nas”, bo chodzi o to, byśmy działali wspólnie, na rzecz wszystkich, a nie jednej osoby.

Dziś też coraz częściej pojawia się wątek osób dorosłych z niepełnosprawnością, dla których pozostaje niewiele rozwiązań. Chodzą na warsztaty terapii zajęciowe lub korzystają ze środowiskowych ośrodków samopomocy, gdzie uczestniczą w zajęciach ceramicznych, informatycznych, plastycznych, kucharskich. Niestety w nawet w dużych miastach warsztaty pękają w szwach, brakuje miejsc. W małych miejscowościach problem, co mają robić osoby dorosłe z np. niepełnosprawnością intelektualną, jest jeszcze większy. Kiedy nie ma nic, ciężar zorganizowana aktywności spoczywa na rodzinie, która nie zawsze potrafi sobie sama z tym dać radę. A potrzeba rozwiązań systemowych, które osobom z niepełnosprawnościami, na tyle, na ile pozwalają im ich możliwości, zapewnić jak największą samodzielność.

Fundacja już 24 czerwca organizuje spotkanie, które pokaże inne podejście rodzica do dziecka z niepełnosprawnością. Odbędzie się w Wojewódzkiej Bibliotece Publicznej w Olsztynie, w sali konferencyjnej przy ulicy 1 Maja 5. To spotkanie z Olgą Komorowską i Agatą Komorowską, autorkami książki "Pozwól mu się zagubić". Mama i córka napisały, jak same mówią "kursoksiążkę", w której pokazują, jak ważna jest w życiu każdego dziecka samodzielność  i w jaki sposób ją pielęgnować i wspierać. Takich inspirujących działań ma być więcej.

- Jak wspomniałam wcześniej, łączy nas niesamowita pasja do działania, mamy zapał, który chcemy przekazać innym. Ja, Ulana oraz Katarzyna Wirchanowicz i Marzena Grygorowicz angażujemy się również w działania Olimpiad Specjalnych. Zdobyłyśmy doświadczenie, potrafimy efektywnie współpracować, mamy dobrą energię, która przyciągnęła kolejne osoby – mówi Anna Nowacka. - Wierzymy, że razem możemy wiele. Napisałyśmy projekt na powstanie punktów konsultacyjnych, które mają powstać w pięciu powiatach, czekamy na rozstrzygnięcie. Pracujemy w różnych środowiskach, mamy różne doświadczenia i myślę, że to nas atut, który będziemy mogły wykorzystać.

- Jestem przekonana, że na naszej drodze staną ludzie, którzy pokażą nam, w którym kierunku mamy iść – kończy Ulana.

Katarzyna Janków-Mazurkiewicz

fot. Katarzyna Janków-Mazurkiewicz