- W tej chwili podejmujemy szereg działań związanych z rozwojem usług mieszkaniowych dla osób z niepełnosprawnościami – mówi Piotr Kubarewicz, wiceprzewodniczący Zarządu i dyrektor Biura Obsługi Placówek Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną Koło w Biskupcu, który opowiedział nam między innymi o tym, jak wyglądała droga do budowy kompleksowego systemu wsparcia osób z niepełnosprawnością intelektualną i jakie plany na przyszłość ma PSONI z Biskupca.

- PSONI istnieje już ponad 30 lat. Jak na przełomie tych lat zmieniało się Koło w Biskupcu?

- 31 lat temu grupa niesamowitych rodziców z Jadwigą Marzjan na czele, którzy wcześniej nie wiedzieli o swoim istnieniu, a potrzebowali wsparcia rehabilitacyjnego i edukacyjnego dla swoich dzieci z niepełnosprawnością, postanowiła wziąć sprawy w swoje ręce. Konsekwencją zrzeszenia się rodziców było powstanie pierwszej placówki, przy ul. Gdańskiej - Ośrodka Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczego (OREW) dla kilkunastu osób. W 2000 roku powstał Warsztat Terapii Zajęciowej, który zajął się rehabilitacją społeczno-zawodową absolwentów OREW. Następnie w 2011 roku otworzyliśmy Zakład Aktywności Zawodowej – czyli chroniony rynek pracy dla osób z niepełnosprawnością, które miały trudności w podjęciu zatrudnienia. Dzięki tym działaniom stawaliśmy się mocniejsi, jeśli chodzi o autoidentyfikację naszych potrzeb i próbę scentralizowania działań. Potrzebowaliśmy tylko placówki, która pełniłaby funkcję bardziej rehabilitacyjno-opiekuńczą dla osób, które nie będą aktywizowane zawodowo, a skończą edukację. W międzyczasie przygotowywaliśmy się do rozwoju usług mieszkaniowych. To był bardzo ambitny plan. W 2013 roku zaczęliśmy rozmowy z samorządami, aby zrealizować go w całości, w jednym miejscu. Na szczęście nie

wszystkie pomysły udało nam się zrealizować. Przez te 30 lat podążając za potrzebami osoby z niepełnosprawnością od najmłodszych lat aż do dorosłości bardzo się rozwinęliśmy, ale też czasami musieliśmy nabrać pokory i dostosować pomysły do warunków finansowych.

- No właśnie. Musimy wspomnieć o budynku, który mieści się przy ul. Żółkiewskiego w Biskupcu.

- W miarę pojawiania się kolejnych osób i potrzeb stanęliśmy przed wyzwaniem: „gdzie będziemy te wszystkie działania realizować?”. Bardzo chcieliśmy się rozwinąć i poprawić naszą infrastrukturę. Mówiąc krótko - było nam ciasno, a dostosowanie warunków w byłym budynku przedszkola do potrzeb osób z ograniczeniami w poruszaniu się było niemożliwe. Dlatego w 2013 roku przygotowaliśmy plan rozwoju. Inwestycja była ambitna i kosztowna, bo już na starcie wymagała zaadaptowania prawie 3 hektarów ziemi po byłych ogródkach działkowych. Trzeba było doprowadzić media i przygotować teren parkingowy, a także plac manewrowy i wybudować zbiornik przeciw pożarowy. Wiedzieliśmy, że utrzymanie dużego budynku będzie wiązało się z dużymi kosztami, dlatego zainwestowaliśmy w budynek wysoko energooszczędny, ogrzewany pompami ciepła z rekuperacją. Pod koniec 2014 roku otrzymaliśmy potwierdzenie z Fundacji Velux, że podejmują z nami współpracę. To był dla nas ogromny sukces, bo ta wiadomość uruchomiła lawinę innych działań.

Po niecałym roku od „wbicia pierwszej łopaty” Centrum Edukacyjno-Rehabilitacyjno-Zawodowe było gotowe. Do budynku przenieśliśmy nasze działania związane z edukacją i rehabilitacją medyczną, a także przez kolejne 4 lata realizowaliśmy projekt, w którym Fundacje Velux finansowały część naszej rehabilitacji. To było dla nas bardzo ważne doświadczenie. Realizacja dużego projektu inwestycyjnego (roboty budowlane włącznie z wyposażeniem wyniosły ponad 9 mln zł) i przede wszystkim współpraca z organizacjami o totalnie odmiennej kulturze organizacyjnej dały nam energię do dalszego rozwoju stowarzyszenia i otwierania nowych możliwości przed osobami z niepełnosprawnością.

- Co obecnie jest największym wyzwaniem dla rodzin osób z niepełnosprawnościami?

- To bardzo trudne pytanie. Nie da się wskazać jednoznacznie wszystkich trudności, bo są one uzależnione także od wieku osoby czy miejsca zamieszkania. Na pewno nastąpiło wiele zmian w rozumieniu niepełnosprawności. Teraz nie mówimy już o tak dużym wykluczeniu, jak kiedyś. Oferta realizowanych działań także się zmienia. Możemy wskazać wiele trudności i zaniedbań, ale uważam, że dobrze jest się skupić na  pozytywnych zmianach. Fajnym przykładem jest rozwój usług społecznych ukierunkowanych na stałe, systemowe wsparcie osób z niepełnosprawnością – takich jak np. asystencja osobista. Kiedy osoba niepełnosprawna potrzebuje zindywidualizowanego wsparcia w dowolnych godzinach i dniach tygodnia, to naprzeciw jej potrzebom wychodzi właśnie asystent osobisty. Poprawia się również dostępność takich usług. Oczywiście, nie dzieje się tak w całej Polsce – mówię o perspektywie naszej organizacji i ogromnej pracy, która doprowadziła do sytuacji, że z samej tylko asystencji osobistej w Biskupcu korzysta ponad 50 osób z niepełnosprawnością. Niestety nie jest tak wszędzie i niestety wiele problemów systemowych pozostaje nierozwiązanych  - tak jest między innymi z archaicznym systemem orzeczniczym.

- Przed jakimi największymi wyzwaniami stoi proces deinstytucjonalizacji w naszym regionie?

- Musi dojść do zmian mentalnych. Ciekawym przykładem, który przychodzi mi do głowy, jest to, co zadziało się w domach dziecka. Tam swego czasu doszło do pewnego procesu deinstytucjonalizacji, który polegał na „zmuszeniu” instytucji do odejścia od dużych placówek na rzecz mniejszych i ogromnej promocji pieczy zastępczej – jako preferowanej formy wsparcia. Podobnie w systemie wsparcia osób z niepełnosprawnością, tyle tylko że system i potrzeby środowiska osób z niepełnosprawnością są bardzo złożone. Nie może dziwić, że solą w oku będą ogromne placówki całodobowe. Potrzebujemy rozdrobnionego systemu wsparcia z dużą ilością usług dobieranych do potrzeb osób. Oczywiście jest to trudne, ponieważ jest droższe, brakuje infrastruktury i wymaga stworzenia nowych usług, partnerstw, standardów komunikacji. Deinstytucjonalizajca będzie napotykała na opór. Musimy sobie uświadomić, że osoby z niepełnosprawnością nie zawsze muszą być wspierane w sposób instytucjonalny. Powinniśmy mieć dostęp do elastycznych usług, a to nie oznacza likwidowania „instytucji” tylko nowego spojrzenia na jej rolę. Potrzebne są zmiany mentalne w środowisku osób z niepełnosprawnością, u włodarzy, w instytucjach, ale oczywiście także zmiany systemowe – np. możliwość świadczenia bardziej elastycznego wsparcia przez istniejące podmioty. Organizacje takie jak nasza muszą przypomnieć sobie, że celem jest wsparcie osoby, a nie prowadzenie placówki. Więc przede wszystkim zmiany muszą zajść w naszych głowach. Jestem dobrej myśli, ponieważ deinstytucjonalizacja umiejscowiona jest w nurcie myślenia Konwencją ONZ o prawach osób niepełnosprawnych i pomimo konieczności wychodzenia „ze strefy komfortu” zauważalna jest otwartość w środowisku i zrozumienie, że zmiany są nie tylko konieczne, ale też potrzebne.

- Jak Pan ocenia kondycję sektora, jak to się zmieniało na przestrzeni lat?

- Moja perspektywa jest dość specyficzna, bo mówię z poziomu organizacji, która prowadzi duże działania i zatrudnia dużo osób w obszarze pomocy społecznej. Miałem też okazję działać w mniejszych organizacjach. Mam także przyjemność działać w różnych gremiach, które próbują sieciować różne organizacje. Czasami mam takie wrażenie, że mamy różne prędkości, jeżeli chodzi o sektor w regionie. Na przykład wiele młodych organizacji nie do końca wie, jakie może mieć możliwości, w jaki sposób pozyskiwać środki na działania, a z drugiej strony są organizacje, które są w tej kwestii bardzo mocno wyspecjalizowane. Problemem nie jest to, że są na różnym etapie rozwoju, ale raczej istnieje ryzyko oddalenia się od siebie tych dwóch światów. Widać, jak ogromną rolę odgrywają OWESy, Inkubatory Przedsiębiorczości, ale również jak bardzo brakuje sieci Centrów Wolontariatu czy dawnych ROEFSów – które stwarzały „niedoświadczonym” organizacjom szanse na dostęp do środków unijnych. Mimo wszystko, szukając pozytywów dostępność różnorodnych źródeł finansowania, dostępność wiedzy w internecie, jest dużo większa teraz, niż to było choćby 15 lat temu. Jestem przekonany, że potencjał w ludziach w regionie mamy ogromny. Młode osoby chcą się angażować, ale często będą robiły to całkowicie inaczej niż nestorzy pozarządówki wczesnych lat 90`. Zauważalna jest rola social mediów i innego rozumienia idei zrzeszania się. Wątpię, że uda nam się budować identyfikację młodego pokolenia z III sektorem wydając legitymacje członkowski, potrzebujemy nowych formuł, które będą budowane przez dzisiejszych licealistów – musimy być czujni i otwarci, żeby w tym procesie być wsparciem.
Trochę brakuje mi w polskim III sektorze przykładów organizacji, które będą realizatorami dużych działań i usług publicznych. Za oceanem możemy spotkać organizacje, które prowadzą szpitale czy uniwersytety. Kilka takich przykładów w kraju pozwoliłoby na odczarowanie roli III sektora i wzmocnienie jego obrazu – ważnego realizatora usług publicznych.

- Jest Pan członkiem Rady Działalności Pożytku Publicznego Województwa Warmińsko-Mazurskiego, Regionalnego Komitetu Ekonomii Społecznej i Komitetu Monitorującego FEWiM. Jak znajduje Pan czas na to wszystko?

- Pogodzenie tych wszystkich ról nie należy do łatwych. Funkcjonuję w pewnym niedoczasie. Muszę przyznać, że bardzo bliskie są mi działania sieciujące, widzę w nich ogromną wartość i to jak starając się coś wnieść – sam dużo otrzymuje. Zazwyczaj rozmawiamy w sieciach organizacji kto jest chętny na członkostwo w którymś z komitetów i przyznam, że nie jest łatwo. Z jednej strony zaangażowanie w pracę placówki czy organizacji jest bardzo absorbujące, z drugiej jeśli nie będziemy włączać się w działania planistyczne, w prace komitetów – trudno mieć żal, że „ktoś” źle coś zaplanował lub pominął potrzeby środowiska, które reprezentujemy.

- Jest Pan przewodniczącym Regionalnej Platformy na rzecz ES, jak ocenia Pan potencjał i współpracę podmiotów reintegracyjnych w regionie?

- Podmioty reintegracyjne tworzą bardzo specyficzną strukturę. W Regionalnej Platformie są zsieciowane podmioty, które są prowadzone przez organizacje bądź przez samorządy. Łączy nas obszar działania i konkretne zadania przewidziane do realizacji. Tak wiec sieć gromadzi takie placówki z regionu jak: CIS, KIS. WTZ i ZAZ a także ŚDS. Łącznie zrzeszonych jest ponad 90 podmiotów reprezentujących wszystkie kluczowe obszary reintegracji społeczno-zawodowej z całego regionu. Przede wszystkim potrzebujemy platformy wymiany informacji. Główną wartością Regionalnej Platformy jest sieciowanie. Raz bądź dwa razy do roku spotykamy się na 2- dniowych spotkaniach sieciujących, gdzie omawiamy aktualne zagadnienia prawne,  dzielimy się inspirującymi praktykami, zapraszamy ekspertów z obszarów, które w danym czasie najmocniej dotykają wspomnianych placówek. Sieć nie ma osobowości prawnej i bardzo mocno wspiera jej funkcjonowanie ROPS. Jest to standardowa platforma wymiana informacji, która od wielu lat się rozwija i zachęcam niezrzeszonych do kontaktu i włączenia się. Warto.

- Jakie macie plany na przyszłość w PSONI?

- W Biskupcu nie mamy stałego wsparcia całodobowego. To jedno z tych wyzwań, które wiemy, że jest pilne ale bardzo skomplikowane prawnie, finansowo i … trudne emocjonalnie dla samych rodziców. Najczęściej temat mieszkalnictwa wypływa w przypadku śmierci lub poważnej choroby rodzica dorosłego już dziecka z niepełnosprawnością, wtedy potrzeba jest pilna a emocje silne. Zależy nam na budowie takiego systemu, w którym osoba z niepełnosprawnością będąc dorosłą może podjąć decyzję o samodzielnym zamieszkaniu w chwili kiedy będzie na to gotowa. Chodzi o to , żeby miała wybór. Już sporo działań w tym zakresie zrobiliśmy. Jesteśmy w procesie tworzenia Wspomaganych Społeczności Mieszkaniowych, jest to nowa inicjatywa, której jeszcze nie ma w Polsce. Jako jeden z 29 podmiotów przeszliśmy wstępną rekrutację, i mamy nadzieję, że w tym roku PFRON da na zgodę na budowę dwóch wspomaganych społeczności mieszkaniowych, czyli zespołu indywidualnych mieszkań połączonych częścią wspólną dla łącznie 9 osób. WSM to taki pomysł na nowy zdeinstytucjonalizowany typ DPS-u. Mamy nadzieję, że powstanie w Biskupcu i mamy na to miejsce. Chcemy również utworzyć mały, rodzinny DPS. Również mamy już do tego obiekt z ogrodem. Dodatkowo wspieramy kilka osób, które mieszkają samodzielnie. Jest to możliwe dzięki realizacji usług asystencji osobistej.
Potrzeb i wyzwań nam nie brakuje. To co istotne, że po utworzeniu dużej „instytucji” jaką stało się PSONI w Biskupcu musimy stworzyć bezpieczny system zarządzania i finansowania placówek i projektów. Utworzyliśmy w tym celu Biuro Obsługi Placówek, które aktualnie wypracowuje wewnętrzne standardy zarządzania. Cele od lat mamy takie same: godne i szczęśliwe życie osób z niepełnosprawnością intelektualną na każdym etapie życia, ale same potrzeby osób i nasze rozumienie jak powinno wyglądać towarzyszenie osobie w rozwoju wymaga ciągłej aktualizacji. Mam przekonanie, że jako organizacja zgromadziliśmy niesamowity zespół specjalistów i mamy świetny personel, który przyczynia się do wprowadzania zmian w życiu wielu osób z niepełnosprawnością intelektualną i ich rodzin. Wszystkie świadectwa rodzin z którymi się spotykamy na co dzień są najlepszym motywatorem do dalszych działań. Dlatego dla Zarządu PSONI wyzwaniem jest takie dalsze prowadzenie stowarzyszenia, aby pomimo tego, że stało się pozarządowym „korpo” nie utraciło społecznego serca i skoncentrowania na każdej osobie, którą wspiera.

Karolina Król

fot. Kuba Qbi Strumiński