Ponad 40 tysięcy dolarów wsparcia z USA otrzymało, działające w Giżycku Stowarzyszenie na rzecz Chorych z Chorobą Nowotworową „Promyk”. Z Marią Popieluch, prezeską stowarzyszenia rozmawiamy o pomaganiu, trudnościach opieki paliatywnej i planach.

- Co najczęściej słyszy pani od rodzin chorych?
- Najczęściej padają stwierdzenia - "świetnie, że jesteście". I jeszcze: "Boże, kto by nam pomógł w ten sposób, jak Wy to robicie". Mówią też, że są wdzięczni za to, że jesteśmy i co zrobiliśmy dla ich rodzin. Słyszymy te zdania niemal każdego dnia - w czasie organizowanych przez nas wydarzeń, osobistych spotkań, czy w moim biurze. Drzwi do mojego gabinetu zawsze są otwarte.

- Zajmują się państwo chorymi na nowotwór, ale nie tylko dorosłymi, ale przede wszystkim jako jedyni w tej części województwa warmińsko-mazurskiego prowadzicie domowe hospicjum dla dzieci ze schorzeniami onkologicznymi.
- Tak, a chorzy, którymi się zajmujemy, potrzebują wysoko specjalistycznego wsparcia personelu o wykształceniu medycznym. W naszym zespole jest m.in. lekarze medycyny paliatywnej, onkolog. W stowarzyszeniu pracuje wysoko wykwalifikowana kadra, w tym m.in. lekarze z tytułem doktora nauk medycznych czy pielęgniarki po studiach, z m.in. specjalizacją z medycyny paliatywnej.  To są specjaliści, którzy pracują z pacjentami terminalnie chorymi, także dziećmi. Nasze stowarzyszenie opiekuje się pacjentami w całym powiecie giżyckim i węgorzewskim, a hospicjum dziecięce obejmuje zasięgiem tereny w promieniu 100 kilometrów od samego Giżycka.

- Czy przybywa pacjentów, u których stwierdzono chorobę nowotworową?
- Niestety każdego dnia. Tylko w lutym przybyło nam 13 kolejnych pacjentów. W ubiegłym roku nasze hospicjum opiekowało się około 500 chorymi, w dwóch powiatach. Zajmowanie się chorymi onkologicznie jest jednym z trudniejszych obszarów, także pod względem opieki w środowisku chorego. Trzeba też podkreślić, że nie zajmujemy się tylko osobą cierpiącą na nowotwór, ale tak naprawdę chora jest cała rodzina. Ona również potrzebuje wsparcia, m.in. psychologicznego. Na szczęście mam cudowny personel, wspaniałych ludzi. W to, by stowarzyszenie funkcjonowało dziś w ten sposób, włożyłam całą swoją pracę, poświęciłam swoje życie. Zawsze też było dla mnie ważne, by nauczyć innych szacunku do drugiego człowieka. Pokazać, że u nas trzeba pracować z wielkim zaangażowaniem i oddaniem. Każdej osobie, zanim się do nas zgłosi, towarzyszą ogromne wątpliwości. Ludzie zastanawiają się, jak zostaną przyjęci, czy nie będą przez nas odesłani do domu. Kiedy zgłaszają się do mnie rodziny, bo zwykle chorym brakuje już na to sił, mogą liczyć na ciepłe przyjęcie. Każdego gościmy herbatą, kawą, każdy jest  wysłuchany.  Przeżyłam wiele różnych spotkań, w czasie których byłam świadkiem ludzkich dramatów. Wstrząsających. Tak, jak opowieść matki o chorej terminalnie córce. Matka cierpiała nie tylko psychicznie, ale również fizycznie. Płakała tak, że trudno było jej zatamować potok łez.

- Stowarzyszenie na rzecz Chorych z Chorobą Nowotworową „Promyk” pomaga pacjentom bezpośrednio w ich domach.
- Tak i dziś coraz więcej osób odchodzi właśnie w domach. Opieka paliatywno-hospicyjna ma poprawić jakość  życia człowieka, który jest w okresie terminalnym choroby. Często chorzy są to w stanie zrozumieć, ale są też tacy, którzy zawsze mają nadzieję. A, jak pani wie, nadzieja umiera ostatnia. Swoimi działaniami chcemy sprawić przede wszystkim, by chory nie cierpiał. Nie był samotny w tym cierpieniu i by rodzina była z nim aż do końca. Z bliskimi rozmawiamy otwarcie i ta szczerość jest podstawą współpracy. Czasem też mówię, że bliscy stają się ekspertami od medycyny. Dlaczego? Bo potrafią przepłukać port, podać lek dożylnie czy dać zastrzyk z morfiną. I mają wiele innych umiejętności, których musieli nauczyć się w czasie opieki paliatywnej. A trzeba dodać, że słowo "palium" w języku łacińskim oznacza "płaszcz". Więc my, pracownicy "Promyka", jesteśmy takim płaszczem właśnie. Który otula, zabezpiecza.

- Choroba nowotworowa przestaje być tematem tabu?
- Nie, to wciąż jest temat tabu. Niestety wiele osób ukrywa, że choruje na nowotwór. Czasem w ten sposób chce chronić swoich bliskich. Zdarzają się sytuacje, kiedy chorzy proszą nas, by nikogo nie informować o tym, że cierpią na nowotwór. Musimy to jednak uszanować i nie możemy nikogo na siłę przekonywać, by zmienił zdanie.

- Jednak dzięki "Promykowi" osoby chore nie są samotne w tym chorowaniu.
- Oczywiście i dlatego też lekarze rodzinni z powiatu kierują pacjentów onkologicznych do nas. Jestem w służbie zdrowia już ponad 50 lat. I wiem, jak wygląda sytuacja z opieką onkologiczną w Polsce. Na szczęście dziś widać zmiany, ponieważ w naszym województwie w każdym powiecie pacjenci mogą liczyć na opiekę hospicyjno-paliatywną. Obecnie wszyscy współpracujemy ze sobą, staramy się o dofinansowania, stajemy do konkursów, zabiegamy o dotacje. Wciąż jednak ubolewam nad tym, że hospicjum domowe dla dzieci wciąż ma zbyt małe dofinansowanie. A trzeba podkreślić, że nie ma tańszej opieki od tej domowej, świadczonej w środowisku chorego.

- Teraz jednak sytuacja być może zmieni się. Stowarzyszenie na rzecz Chorych z Chorobą Nowotworową „Promyk” otrzymało ogromne wsparcie.  Polsko–Słowiańska Federalna Unia Kredytowa przekazała Państwu 41 400,81 dolarów, co w przeliczeniu na złotówki daje ponad 156 tysięcy złotych.
- Dofinansowanie otrzymały trzy hospicja domowe. Członkowie Polsko–Słowiańskiej Federalnej Unii Kredytowej zbierali środki na dziecięce hospicja w Giżycku, Częstochowie i Gdyni oraz na chore polonijne dzieci. Zorganizowana we współpracy z nowojorską Fundacją Uśmiechu Dziecka zbiórka trwała od 29 listopada do 31 grudnia 2019 r. Powiem szczerze, że byłam ogromnie zaskoczona. Nie wierzyłam do momentu, kiedy pieniądze znalazły się na koncie "Promyka". Otrzymaliśmy największą dotację spośród trzech wymienionych stowarzyszeń. To był dla nas ogromny szok. Teraz jestem zaproszona do siedziby Fundacji, wybieram się tam w kwietniu 2020 roku. Będę miała szansę podziękować Polonii. Te pieniądze spadły nam z nieba. Pomyśleliśmy jednak, że to znak. Zarząd naszego stowarzyszenia, jego członkowie, uznał, że będzie to wkład na powstanie czegoś większego.

- Czy to zamierzenie uda się zrealizować?
- Jesteśmy na dobrej drodze. 24 marca 2020 roku, podczas konferencji prasowej, na ręce Burmistrza Wojciecha Iwaszkiewicza został złożony list intencyjny w Imieniu Zarządu Stowarzyszenia" Promyk". Chcemy pieniądze potraktować jako kamyk węgielny pod budowę w Giżycku Zakładu Opiekuńczo-Leczniczego z miejscami hospitacyjnymi dla dorosłych i dzieci chorych onkologicznie w okresie terminalnym,. Pieniądze te będą przeznaczone na wyposażenie placówki w sprzęt medyczny taki jak: łóżka, inhalatory, koncentratory, pompy infuzyjne i inny ułatwiający pielęgnację chorego.

- Najbliższy plan to jednak wyjazd. Może być tak, że spotkanie z przedstawicielami fundacji ze Stanów Zjednoczonych będzie początkiem kolejnej współpracy?
- Mam taką nadzieję. Przygotowałam piękne podziękowanie i liczę na dalszą współpracę. Na pewno będę chciała, by moja rozmowa w Stanach Zjednoczonych dotyczyła naszych wspólnych planów. Myślę, że dotacja jest efektem naszej codziennej, ciężkiej, żmudnej pracy, którą dostrzeżono. I doceniono. Mamy szczęście do ludzi, którzy chcą nas wspierać. Chciałabym, żeby pieniądze, które otrzymaliśmy, mogły sprawić, że uda nam się stworzyć coś wielkiego. I dlatego przeznaczamy je na jeden cel - hospicjum stacjonarne. Dodatkowo odwiedzę też córkę, która mieszka w Nowym Jorku. To przypadek, że wszystko tak zbiegło się w czasie. Choć podobno przypadków nie ma.

Katarzyna Janków-Mazurkiewicz

Fot. arch. stowarzyszenia Promyk